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El Día Mundial de la Hemofilia y su historia

Del origen al presente

Día Mundial de la Hemofilia

La historia de la hemofilia se remonta al siglo II d.C., y las primeras descripciones "modernas" de la enfermedad aparecieron durante el siglo XIX. La palabra hemofilia, fue documentada por primera vez en 1828 en la Universidad de Zurich, por el Dr. Johann Lukas Schönlein, quien describió la enfermedad como una predisposición hereditaria a potencialmente mortales. En 1834 se documentó  la primera transfusión de sangre total en un paciente con hemofilia como medida desesperada (Farr 1981). Curiosamente, el Dr. Schönlein, pensaba que la palabra correcta debía ser “hemorrafilia”, y en ocasiones se usaban ambos términos, sin embargo, para 1850 se unificó el uso de la palabra hemofilia.

 

Las primeras descripciones de la hemofilia incluían observaciones de la transmisión a través de mujeres sanas a sus hijos varones, así como la asociación con el desarrollo de la artropatía en 1890 por el Dr König.

 

En esa época, se investigaron múltiples tratamientos, como la inhalación de oxígeno, inyecciones de citrato de sodio e incluso suero de animales y humanos. En 1934, el Dr Macfarlane investigó el uso del veneno de víbora de Russell, el cual favorecía una coagulación más rápida en la sangre de las personas con hemofilia. Estos estudios fueron un parteaguas para que las personas que viven con hemofilia se comenzaran a conocer y reunir para probar este tratamiento, reflejando una gran unión como comunidad y exponiendo la gran necesidad de ser escuchados y apoyados; gracias a esto en países como Inglaterra en 1942, se formaron grupos como la Sociedad internacional de Hemofilia con fines educativos y de beneficencia. En otros países, se fomentó la creación de sociedades para apoyar en temas de actividad laboral, guías del viajero y recaudación de recursos económicos destinados para la investigación de nuevos y mejores tratamientos.

 

Todos estos esfuerzos se conjuntaron, para la creación de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que fue establecida en 1963 por Frank Schnabel, un hombre que padecía hemofilia A grave. Su visión, como él mismo lo declarara, era mejorar el tratamiento y la atención para “los cientos de miles de hemofílicos” en todo el mundo. La FMH empezó a conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia en el 17 de abril de 1989, en honor a su fundador, quien nació este día.

 

Durante los siguientes años, la FMH creció a un ritmo acelerado, potenció alianzas de valor con la Organización Mundial de la Salud, estableció una red mundial formada por proveedores de atención médica para así fomentar la creación de los Centros Internacionales de Tratamiento de la Hemofilia (CITH), y más tarde favorecer los programas de hermanamiento. Posteriormente se establecieron estrategias para la implementación de cuidados sustentables y modelos de desarrollo que garantizaran un enfoque comprensivo e integrado de la hemofilia.

 

En este 2021, tras la pandemia de COVID 19, las personas que viven con hemofilia deben ser resilientes y mostrar adaptación al cambio, para encontrar nuevas estrategias que favorezcan la lucha por lograr “Tratamiento para todos”, motivados por una reflexión de Frank Schnabel acerca del futuro: “vamos a salir victoriosos”.

 

 

 

Bibliografía:

  • Ingram GI. The history of haemophilia. J Clin Pathol. 1976 Jun;29(6):469-79.
  • Schramm W. The history of haemophilia - a short review. Thromb Res. 2014 Nov;134 Suppl 1:S4-9.
  • Atwood RJ. A marvellous and authentic account: the first written report of haemophilia in America. Haemophilia 2011;17:152–4.
  • Federación Mundial de Hemofilia. El mundo de la Hemofilia: 50 Edición Especial. Abril 2013 / Volumen 20, No. 1